SOBRE EL AUTISMO Y LA ESPIRITUALIDAD
Me he permitido incluir esta nota en respuesta a una pregunta que una hermana me ha hecho en un mensaje privado en referencia a la imagen y reflexión que subí el día 24 del presente, en la que hablaba sobre crear nuestro propio cielo o nuestro infierno en nuestras existencias:
“Amada hermana, en respuesta a lo que me pareció un grito de angustia (perdóname si no era así), me permito compartirte la siguiente nota sobre el Autismo.
El Padre, en su infinita sabiduría nos envía a veces pequeños milagros que nosotros interpretamos como cargas y de los que tenemos mucho que aprender. Tu hijo tiene un problema, sí... Pero quizás ese problema no sea mas suyo que tuyo. Él en lo poco o mucho que te da, pone toda la pureza de su corazón... de su YO SOY. No estás sola, amada hermana y se que hallaras la fortaleza necesaria para sobrellevar tu carga dentro de tu hermoso corazón.”
IN LAK ' ECH
Drisana
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¿PORQUE DUELE TANTO LA DISCAPACIDAD DE UN MENTAL DE UN HIJO?
A) Porque involucra mucho trabajo y desgaste físico y económico
B) Porque nos absorbe completamente y nuestro yo se disuelve.
C) Porque nuestros anhelos se esfuman.
D) Porque nos aflige el decir y el sentir que provoca en la gente la condición de nuestro hijo.
E) Porque nos muestra sin tapujos la imperfección y la fragilidad a la que como seres humanos estamos expuestos.
F) Porque las proyecciones del futuro ya no son de esperanza sino de tenebrosa incertidumbre...
¿SABES QUE TIENE QUE VER EL EGO EN LA ACEPTACION PLENA DE NUESTRO HIJO ESPECIAL?
a) El Ego siempre se complace en el mínimo esfuerzo, somos naturalmente flojos, la laboriosidad y el esfuerzo las vemos siempre como cargas y no como la alegría de realizar nuestra capacidad de crear y modificar nuestro pequeño mundo personal.
b) El Ego se alimenta de sí mismo, debe ser siempre el centro de atención para seguir viviendo. Cree que todo gira alrededor de él y debe ser siempre causa efecto de todo, no tolera que otro actor domine la escena.
c) Nunca ningún padre debería anhelar nada de un hijo porque al hacerlo ya estamos poniendo condiciones al amor que les debemos. Ninguna proyección de la propia persona, triunfos malogrados, ambiciones no cumplidas deben cargarse como lapidas en la espalda del hijo. Nuestro hijo no nació para complacernos.Nuestro hijo es como es ahora y siempre independientemente de nuestras preferencias.
d)El ego siempre quiere quedar bien con los demás, ser el mejor, el más respetado, el más sabio, el más fuerte, el más popular porque se mide siempre en comparación con el exterior y no sabe que el único reconocimiento es el que nos damos cuando somos mejores que hoy que ayer con respecto a nosotros mismos, y nuestros hijos solo pueden ser comparados y aceptados contra ellos mismos.
e) El Ego vive en su mundo de cuento de hadas, donde solo el príncipe y la princesa perfectos son felices para siempre, con el aplauso y el amor de todos.¿Y según él que es ser feliz para siempre?
f) El Ego gusta de vivir siempre en su zona de confort. Sin preocupaciones y con la vida resuelta, y si acepta retos es porque ve en ellos oportunidades de reconocimiento y no de crecimiento.
LA REALIDAD ESPIRITUAL DEL NIÑO DISCAPACITADO
a) Nos invita a vivir como Cristo
Servir y ayudar a nuestro hijo es una forma de servir y ayudar a la vida, desconocer y desarrollar nuestros más altos valores, de vivirlos experiencialmente con humildad. Nos muestra la vida a través de la paciencia, perseverancia, resilencia y por sobre todo a través del amor, de ese amor genuino y puro que se complace en dar sin una segunda intención oculta de recibir
b) Nos invita a ver como Cristo
La discapacidad nos enseña que existen muchas más cosas en el cielo y en la tierra, adentro y afuera de nosotros y nuestro pequeño mundo, que lo que damos a otro (nuestro hijo) bueno o malo nos lo obsequiamos también a nosotros. No existe ninguna diferencia entre dar o recibir, recibimos lo mismo que damos, si rechazamos: nos rechazamos, pues somos la fuente de la que broto esa gota que hoy parece y solo parece correr en una corriente contraria.
c) Nos invita a caminar por el mismo camino de Cristo.
Nuestro hijo no está aquí para hacernos más felices o infelices de lo que ya somos, porque eso depende únicamente de la decisión de cada quien, tampoco nació para vernos realizados ni terminar nuestra obra inconclusa, nació para abrir nuevos caminos que serán recorridos no para llegar al final con la extraña idea de que allí se haya la felicidad sino para ser intensamente feliz de estar vivo y poder caminar, o saltar o soñar en ese sendero en ese espacio en el que la vida ha de transcurrir. Como padre o madre recibes tienes una extensiva invitación a caminar con tu hijo y disfrutar mutuamente el recorrido.
d) Nos invita a actuar como Cristo.
La discapacidad es un canto a la vida, pues nos muestra la maravilla de la existencia, la perfección de nuestra hechura, ¿Cómo podríamos reconocer el privilegio sin parangón de quien todo lo puede sin conocer y convivir con alguien con marcadas limitaciones? ¿como apreciar el gusto de la Luz si nunca hemos estado en completa obscuridad. Cristo fue el cordero de sacrificio para mostrar y borrar los errores del mundo. Nuestros hijos tomaron para sí la misma misión ¿alguna vez realmente te maravillaste de lo maravilloso que es el don de la palabra, la magia de poder comunicarte o solo notaste su importancia cuando te diste cuenta de que tu hijo no podía hacerlo?.
e) Nos invita a conocer la realidad de Cristo.
Y Jesús dijo: "derriben este templo y en 3 días lo levantare" Ningún cuerpo está realmente enfermo o trastornado, pues antes que cuerpo somos espíritu y este es siempre la manifestación más divina y perfecta del amor de Dios: no permitas que te engañen los ojos del cuerpo y ve a tu hijo con los ojos del corazón, esos que traspasan la carne y pueden ver lo que solo puede tocar el espíritu. Allí mismo en esos cuerpos aparentemente imperfectos vive dios y toda su grandeza lo mismo que vive en todas las criaturas conocidas o desconocidas del planeta ese halito de vida, esa magia que te otorga la existencia y que está hecha de luz y es luz sin importar su manifestación en la materia.
f) Nos enseña el valor del tiempo como lo enseño Cristo, "dale a cada día su propio afán".
El futuro y el pasado no existen, solo existe el momento presente, ni siquiera existen los próximos 5 minutos, solo esta fracción de segundo del ahora mismo, este instante precioso donde todo transcurre, donde todo lo que es, realmente es y existe. El futuro no se intuye, se construye y nada queda a la deriva si vives aquí y ahora con tanta plenitud como te sea posible. A nosotros como padres nos toca trabajar hoy haciendo lo posible según nuestras posibilidades y todo los demás aquellos que se te antoja imposible, incierto, aquel imaginario futuro que tanto temes ese déjalo confiado en manos de Dios, pero con la misma confianza con la que tu hijo intuye que puede contar contigo, con la certeza de que pase lo que pase tu aun estas allí siempre cuidándolo.
OLIVIA DE LA TEJA
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NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON AUTISMO
Los siguientes puntos contienen algunas de esas peticiones que las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) nos transmiten a través de su silencio, de sus miradas, todo aquello que transfieren a través de su conducta, porque no pueden hacerlo explícitamente.
1. Necesita un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que va a suceder.
2. Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que pueda entender.
3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos e hiperestimulantes.
4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mí.
5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.
7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras.
8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas.
11. No me plantees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú.
12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti. Ya tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.
13. Para ayudarme, tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estúdialas primero.
14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas.
15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.
16. Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
17. En general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo, y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.
19. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.
20. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación.
21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.
22. Ten en cuenta que dominar un signo, un sólo signo, puede cambiar mi vida por completo.
23. Utiliza frecuentemente códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy útiles.
24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.
25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.
(Adaptación de un texto de A. Rivière, 1999).
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